成長ホルモン分泌不全性低身長症

家族のこと

私の息子達は、お兄ちゃん160㎝、弟165㎝。

2人とも背が低いです。

私と夫も背が低いし、両親共に背が低いので遺伝も

あると思いますが、

2人とも、

『成長ホルモン分泌不全性低身長症』と診断され、

ホルモン治療をやってました。

 

脳の下垂体から出る成長ホルモンが少ないため成長

障害をおこす疾患で、放っておくと一向に身長は

伸びません。

 

うちのお兄ちゃんは小学校4年生の時に治療を始め

ましたが、その時の身長は128cmしかありません

でした。

周りの友達とは20cm以上差があったし、あきらかに

一人だけ小さかったし、背なんか成長とともに伸びる

やろって楽観的だった私でも、さすがに心配になり

ました。

 

お兄ちゃん自身も背が低い事を凄く気にしてたので、

かかりつけ医に相談すると、その分野では有名な

女医さんに診てもらえることになりました。

 

入院して様々な検査をしていくと、やはり成長ホルモ

ンの分泌が著しく低いということで、今すぐにでも

ホルモン治療を始めた方がよいと言われました

 

この治療は、成長ホルモンを体に直接注射するのです

が、投与期間が子供の成長に応じて決められます。

骨年齢がある程度大人になれば、身長も伸びなく

なってしまうので、治療が早ければ早いほど良いのは

それだけ長い期間ホルモン治療を行えるからです。

 

早く始めた方がいい理由はもう一つ、治療費の問題が

あります。

この治療は注射器を使った在宅治療となり高額です。

16歳までは国からの補助がありますが、正直それが

なくなるととてもじゃないけど払えない金額です。

大体ひと月40万。

いくら健康保険(3割負担)が使えても、そんな高額

な治療費を払い続けることはできません。

 

実際、うちのお兄ちゃんも16歳を過ぎて国の援助が

なくなると同時に治療も打ち切りました。

後2年続けることができれば、もう少し身長も伸びて

いたかもしれません。

親が不甲斐ないばかりに…

本当に申し訳ない(´;ω;`)ウゥゥ

 

ホルモン治療はできるだけ早く、そして長く続ける

ことが重要です。

一般的には骨年齢が10歳以下に始めるのが良いとされ

ます。

 

今の時代、背が高いとか低いとかも個性として捉えて

くれる人も増えましたが、男の子はどうしても背が

低いことにコンプレックスを感じるようです。

親としてもう少し早く気づいてあげればよかったと

今でも後悔しています。

 

毎日かかさず注射も中々しんどいですけどね…

お風呂入ってる間に注射の準備して、お風呂から出

らお尻めがけて注射をプシュっと…

お兄ちゃんと弟合わせたら10年以上…

まあ、よくやりましたよね…

 

 

 

 

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